In English | Cada día, 65,700 personas dedicadas se unen a la lista de cuidadores familiares. Desde jóvenes que trabajan duro hasta familiares mayores, estos cuidadores representan a todas las generaciones y comunidades, y ahora suman más de 50 millones de personas en Estados Unidos.
No es una exageración decir que los cuidadores familiares son una clase creciente de proveedores de atención médica que se encargan de tareas que en algún momento solo se realizaban en consultorios médicos y hospitales.
Sin embargo, con frecuencia no están preparados para el trabajo y deberían contar con más apoyo.
El cuidado de las heridas, la administración de inyecciones, el control del dolor, el manejo de equipos especializados y el monitoreo de la recuperación después de una operación son todos parte de la descripción del trabajo del cuidador familiar actual. Pero los nuevos cuidadores —aquellos que han estado brindando cuidados durante seis meses o menos— pueden verse inmersos en tareas más difíciles con necesidades complejas de cuidados. Según las estadísticas, los nuevos cuidadores tienen más probabilidades de cuidar a alguien que necesita hospitalización, sufre de múltiples trastornos, tiene huesos rotos o lucha contra el cáncer.
Y no debemos olvidar que también necesitan guiar a sus seres queridos a través del laberinto del cuidado de la salud, coordinar las citas y organizar el transporte. Los cuidadores familiares abogan por sus familiares y amigos necesitados. Pagan servicios de su propio bolsillo. Y realizan todas estas tareas desinteresadamente, además de desempeñar tareas del hogar y de cuidado personal para sus seres queridos.
Si le pusiéramos un precio a la suma de sus esfuerzos no remunerados, estos tendrían un valor aproximado de medio billón de dólares.
Por todas estas razones, nos complace que el Departamento de Salud y Servicios Humanos haya publicado recientemente su estrategia para apoyar a los cuidadores familiares, la que identificó cientos de pasos en la dirección correcta para nuestro país. Entre las recomendaciones, se destacan las propuestas de incluir a los cuidadores familiares en el proceso de alta hospitalaria y reconocerlos como miembros de los equipos de atención médica. (Enlaces en inglés.)
Sin embargo, todavía queda mucho trabajo si queremos realmente brindar a los cuidadores familiares los conocimientos y la ayuda que necesitan. Adultos de todas las edades y orígenes pueden verse obligados a desempeñar el papel de cuidador y asumir, de la noche a la mañana, tareas en las que no tienen experiencia.
Uno de cada dos cuidadores familiares es menor de 50 años. Seis de cada diez combinan el cuidado familiar con el trabajo remunerado. Las mujeres constituyen la mayoría de los cuidadores familiares, aunque muchos hombres asumen la tarea y representan alrededor del 40% de los cuidadores familiares.
En los últimos años, los cambios en el cuidado de la salud y la tecnología han agregado nuevas complejidades a su papel, lo que exige que los cuidadores brinden más cuidados y que estos sean diferentes de lo que solían ser (en inglés).
La presión por parte de los hospitales para reducir la duración de las hospitalizaciones, impulsada por cambios en las técnicas quirúrgicas (en inglés) y la política de atención médica, ha hecho que muchos pacientes sean enviados a su hogar con necesidades constantes de cuidado. Al mismo tiempo, el equipo médico especializado ha convertido los hogares en centros de atención médica.
Los cuidadores de hoy día son más propensos a cuidar a seres queridos con enfermedades a largo plazo, demencia y otros trastornos de la memoria, múltiples dolencias, y problemas de salud mental. Las investigaciones demuestran que uno de cada dos cuidadores familiares ahora lleva a cabo tareas médicas y de enfermería en el hogar, tareas que pueden llevar mucho tiempo y ser difíciles. Los cuidadores con responsabilidades médicas pasan el doble de tiempo brindando cuidados que los que no tienen estas responsabilidades. [Para conocer más, recomiendo un excelente informe del Instituto de Política Pública de AARP sobre los desafíos que enfrentan los cuidadores familiares en el hogar, a menudo con poco apoyo exterior]. (Enlaces en inglés)
No es sorprendente que estas presiones puedan causar agotamiento. Las investigaciones de AARP han demostrado que cuidar de un ser querido a menudo causa estragos mentales y ansiedad. Cuando el papel incluye el desempeño de tareas médicas complejas, el estrés puede dispararse: aproximadamente la mitad de los cuidadores se preocupan por cometer un error (en inglés).
Sin embargo, sabemos cómo abordar este problema. Cuando se les preguntó qué los ayudaría (en inglés), los cuidadores dijeron que necesitan más instrucciones sobre las tareas médicas, como videos útiles y otros materiales educativos, además de números de teléfono a los que puedan llamar para obtener respuestas. Esta orientación, señalan, debe comenzar cuando un paciente todavía está en el hospital, no después cuando el cuidador está aislado en el hogar.
AARP está escuchando. Desde hace mucho tiempo hemos luchado para que los cuidadores familiares reciban la ayuda que necesitan y se merecen. Promovimos la Ley CARE (Aconsejar, Señalar y Posibilitar a los Cuidadores), que requiere que los hospitales incluyan el nombre de un cuidador familiar en el expediente médico del paciente e informen al cuidador sobre las tareas médicas que puede tener que llevar a cabo. La Ley CARE se ha convertido en ley en 45 estados y territorios de EE.UU. (en inglés). Y continuaremos luchando para que se aplique en todo el país, junto con otras políticas, para reconocer el papel vital de los cuidadores.
AARP también ha reunido una gran cantidad de información para el público, incluida orientación para nuevos cuidadores, una herramienta de preguntas y respuestas que responde preguntas comunes, y enlaces a recursos (en inglés) para cuidadores en diferentes regiones del país. Para obtener más información, haz clic aquí.
Nancy LeaMond es la directora de Activismo y Compromiso de AARP, considerada ampliamente como una de las organizaciones de defensa de derechos más poderosas. Encargada de liderar los asuntos gubernamentales y las campañas legislativas, LeaMond tiene la responsabilidad de impulsar la misión social de la organización en nombre de las personas mayores de 50 años y de sus familias. También es directora de educación pública, voluntariado, alcance multicultural y participación, y dirige iniciativas importantes de AARP que incluyen apoyar a los cuidadores familiares a través de la defensa de derechos, la educación y los programas innovadores, y de expandir la presencia local de AARP en las comunidades de todo el país.