In English | Durante muchos años, AARP ha luchado a nivel federal y estatal para ayudar a los 48 millones de cuidadores familiares en Estados Unidos a ahorrar tiempo y dinero. Estos héroes no reconocidos son la columna vertebral del sistema fallido de cuidados a largo plazo de nuestro país, y proporcionan $600,000 millones en trabajo no remunerado al año. Ayudan a sus padres, cónyuges y otros seres queridos a vivir de la manera más independiente posible, y brindan todo tipo de asistencia, desde ayudar con el aseo personal, hacer las compras, brindar transporte, realizar tareas médicas, ayudar con las finanzas, hacer modificaciones en el hogar y más.
Hemos logrado avances a nivel federal con la creación de la multifacética Estrategia Nacional de Apoyo a los Cuidadores Familiares, la reciente orden ejecutiva de la Administración, y el relanzamiento del caucus bipartidista y bicameral Assisting Caregivers Today (ACT, Apoyo a los cuidadores ahora) en el Congreso, que promete elevar el tema del cuidado familiar en el Capitolio. Sin embargo, nuestro trabajo continuo en Washington D.C. es solo parte de esta historia. En estados de todo el país, AARP ha logrado importantes soluciones bipartidistas para apoyar a los cuidadores familiares.
Éxito en la defensa de derechos a nivel estatal
Solo el año pasado, AARP ayudó a promulgar 159 políticas en 44 estados diferentes en nombre de los cuidadores familiares. Y eso es solo en un año. Todos los días, continuamos presionando para que haya una variedad de soluciones que alivien el estrés, el costo financiero y los desafíos de salud que a menudo van de la mano con las responsabilidades de la prestación de cuidados.
De muchas maneras, los legisladores estatales se han adelantado a sus contrapartes federales para liderar la búsqueda de respuestas sensatas. En primer lugar en la lista de victorias para los cuidadores familiares, destacaría:
- Las políticas de licencia remunerada para los cuidadores familiares que trabajan. AARP luchó con éxito para ampliar la licencia remunerada en 11 estados y en el Distrito de Columbia. En general, 16 estados ahora tienen leyes que permiten la licencia remunerada.
- Ayuda financiera, incluidos los estipendios y los créditos tributarios. El mes pasado, Oklahoma aprobó el primer crédito fiscal estatal integral del país para cuidadores familiares. Arizona, Maine, Utah y el Distrito de Columbia también han aprobado leyes respaldadas por AARP que devuelven el dinero al bolsillo de los cuidadores familiares que tan duro trabajan.
- Apoyo para la atención poshospitalaria. A través de la ley CARE, impulsada por AARP, 45 estados y territorios ahora exigen que los hospitales incluyan los nombres de los cuidadores en el registro médico, les informen cuando se les da de alta a sus seres queridos y les den instrucciones sobre las tareas médicas que se requieren cuando un paciente llega a casa.
El valor de los cuidadores familiares
Hay, por supuesto, muchas razones para apoyar a los cuidadores familiares. Pero una razón que merece mayor atención por parte de nuestros líderes electos es el inmenso valor financiero del cuidado familiar. Las más recientes investigaciones de AARP han hallado que la gran cantidad de trabajo no remunerado que brindan los cuidadores familiares tiene un valor económico equivalente a $600,000 millones (en inglés).
Eso es más que todo el gasto de bolsillo (en inglés) en atención médica en este país en el 2011 y representa un gran ahorro en prácticamente todos los estados. En California, el cuidado familiar no remunerado tiene un valor estimado de $81,000 millones. En Texas, la cifra es de $41,000 millones. Florida está cerca de $40,000 millones, seguida de Nueva York, con $39,000 millones.
Como muestran estas cifras de manera tan dramática, el cuidado de nuestros seres queridos es un servicio que nos beneficia a todos al reducir la necesidad de cuidados financiados por los contribuyentes. Sin la dedicación de los cuidadores familiares, el sistema de cuidados a largo plazo de Estados Unidos colapsaría.
El costo de la prestación de cuidados
Los más de 48 millones de cuidadores familiares en Estados Unidos pueden estar orgullosos por el apoyo que les dan a sus seres queridos, lo que les permite permanecer en sus hogares y mantener una calidad de vida práctica. Sin embargo, sus logros a menudo se hacen frente a realidades difíciles.
Cuando una persona requiere cuidados, los familiares deben enfrentar un sistema de cuidados a largo plazo fragmentado, descoordinado y confuso. Las personas a menudo necesitan ayuda para navegar, educar y tomar conciencia de los servicios, pero tal vez no tengan idea de dónde acudir. Los cuidadores nos dicen, por ejemplo, que a menudo no se sienten preparados para sus crecientes responsabilidades de atención médica, que incluyen administrar medicamentos, ayudar con el cuidado de heridas, administrar equipo médico especializado y administrar inyecciones.
El desafío financiero es otro hecho de la vida para muchos cuidadores. Nuestra investigación muestra que los cuidadores familiares gastan más de $7,200 al año, en promedio, de sus propios bolsillos para gastos como atención médica, modificaciones en el hogar y otros servicios que les permiten a sus seres queridos vivir en el hogar. También sabemos que los cuidadores familiares que tienen trabajos remunerados (tres de cada cinco cuidadores) a menudo enfrentan conflictos difíciles a lo largo de su tiempo, un problema que lleva a muchos a reducir las horas de trabajo o incluso a abandonar sus empleos remunerados.
Se necesita una acción continua
Por eso seguimos pidiendo a los legisladores estatales que brinden ayuda financiera. Por ejemplo, instamos a los estados a que compensen a los cuidadores familiares por sus servicios, incluidos los familiares que han sido despedidos de la fuerza laboral para brindar cuidados en el hogar. Las reglas varían ampliamente y son específicas de los ingresos (puedes obtener más información de la oficina de Medicaid de tu estado o de la Agencia de Área sobre el Envejecimiento), pero hemos tenido algunas victorias notables. Este año, AARP Utah expandió y financió con éxito un programa que ayuda a compensar a algunos cónyuges, padres y tutores que brindan cuidados extraordinarios a sus seres queridos a través de una exención de Medicaid. Más de 900 familias de Utah ya se han beneficiado de esta iniciativa.
Las investigaciones demuestran que el estrés de la prestación de cuidados puede afectar la propia salud de los cuidadores. Por esa razón, también estamos presionando en las cámaras estatales para que realicen evaluaciones a fin de asegurar que los cuidadores y sus familias reciban el apoyo que necesitan para brindar cuidados.
Sin duda, tenemos una gran agenda de defensa de derechos que refleja los diversos desafíos que enfrentan los cuidadores familiares. Aquí hay tres áreas más en las que el apoyo de AARP a los cuidadores familiares ha dado frutos a nivel estatal:
- Cuidados en el hogar y en la comunidad. Constantemente promovemos programas de relevo, que están diseñados para brindar a los cuidadores un descanso muy necesario. Otros servicios, como el cuidado de la salud en el hogar y la ayuda con la limpieza, pueden aliviar la carga de los cuidadores, lo que permite a las personas permanecer fuera de los hogares de ancianos.
- Reforma de la tutela. Hemos trabajado en todo el país para proteger los derechos de quienes están bajo tutela. En muchos casos, las leyes de tutela no protegen suficientemente a las personas que necesitan tutores. Luchamos contra el abuso y abogamos por una supervisión más estricta de los tutores en los tribunales, y por aumentar los estándares y la capacitación de los tutores.
- La prestación de cuidados en la pandemia. Hemos desempeñado un papel crítico durante la pandemia, tratando de ayudar a asegurar que los cuidadores conserven al menos cierto acceso a sus seres queridos en centros de cuidados a largo plazo. Trabajamos con los reguladores estatales para mejorar la seguridad dentro de los hogares de ancianos cuando las tasas de mortalidad estaban aumentando. Además, creamos el tablero de información de COVID-19 para los hogares de ancianos, que fue de gran influencia para monitorear el impacto de la pandemia en los residentes y el personal de los hogares de ancianos. Hoy en día, continuamos nuestro trabajo para proteger a los residentes de los hogares de ancianos, luchando por una dotación de personal adecuada, transparencia y más.
Los esfuerzos continuos de defensa de derechos de AARP en las capitales estatales y en Washington D.C. son de vital importancia, no solo para los cuidadores y las personas que dependen de ellos, sino también para el público en general. Pero, a pesar de lo mucho que hemos logrado, queda mucho trabajo por hacer. Más y mejores opciones para brindar a los cuidadores información, capacitación, apoyo financiero, servicios comunitarios y políticas de licencia en el lugar de trabajo son importantes en nuestra agenda, y se necesitan más que nunca.
Los éxitos estatales que he esbozado aquí pueden servir como ejemplos de lo que se puede lograr trabajando juntos a nivel federal. Instamos a Washington a hacer más, tanto a través de medidas legislativas como administrativas. Como parte de esto, estamos trabajando estrechamente con el Departamento de Salud y Servicios Humanos en la implementación de la Estrategia Nacional de Apoyo a los Cuidadores Familiares y en la consecución de sus resultados.
En pocas palabras, no debería ser tan difícil brindar cuidados. Esta es una preocupación tanto local como nacional, y AARP continuará luchando por el progreso en todos los niveles del Gobierno y del sector privado.
Nancy LeaMond es la directora de Activismo y Compromiso de AARP, considerada ampliamente como una de las organizaciones de defensa de derechos más poderosas. Encargada de liderar los asuntos gubernamentales y las campañas legislativas, LeaMond tiene la responsabilidad de impulsar la misión social de la organización en nombre de las personas mayores de 50 años y de sus familias. También es directora de educación pública, voluntariado, alcance multicultural y participación, y dirige iniciativas importantes de AARP que incluyen apoyar a los cuidadores familiares a través de la defensa de derechos, la educación y los programas innovadores, y de expandir la presencia local de AARP en las comunidades de todo el país.