Cuidar de un ser querido puede ser una experiencia profundamente significativa. También puede causar estrés, ya que requiere una gran cantidad de tiempo y energía, además del desempeño de funciones médicas para las que nunca te preparaste.
Después de que a mi esposo le diagnosticaran esclerosis lateral amiotrófica (ELA), tuve una serie de preguntas y preocupaciones: qué tipo de cuidado necesitaría en el futuro, dónde encontrar servicios y otro tipo de apoyo, qué modificaciones necesitábamos hacer en la casa, y cómo debía ayudarlo y al mismo tiempo realizar mi trabajo en AARP.
Con el tiempo, averigüé respuestas que tenían sentido para nuestra familia. Pero, en retrospectiva, creo que podría haber sido beneficioso tener un plan de prestación de cuidados al comienzo de mis labores como cuidadora. AARP continuará presionando al Congreso y a las legislaturas estatales para que aumenten el apoyo a los cuidadores familiares en una amplia variedad de áreas. Pero también queremos que las personas sean conscientes de las medidas que pueden tomar para empoderarse.
Sean cuales sean tus circunstancias, estos son algunos de los elementos básicos que pueden ser parte de tu plan de prestación de cuidados:
- Comienza la conversación. Cuando veas que surgirá la necesidad de cuidados, encuentra maneras de hablar con tu ser querido sobre la situación y las decisiones que ambos pueden enfrentar.
- Investiga . Identifica los recursos y servicios locales que puedan brindar ayuda. Esta información no solo es práctica, sino que puede aumentar tu confianza y tu sentido de control.
- Forma tu equipo. Elige a las personas a las que puedes acudir para realizar varias tareas. Esto puede incluir asistentes remunerados, así como trabajadores sociales, enfermeros y otros profesionales de la salud. ¿Hay amigos o familiares con los que puedes contar?
- Establece el plan. Evalúa tu propio papel (y tus horas de disponibilidad) y consulta con los miembros del equipo para crear un acuerdo que garantice que tu ser querido recibirá toda la atención que necesita.
- Por último, cuídate. Los cuidadores familiares pueden descuidar sus propias necesidades de salud y correr el riesgo de agotarse bajo la presión. Ten en cuenta que cuidar de un ser querido puede presentar riesgos significativos para tu propia salud. No permitas que eso suceda.
Tu experiencia como cuidador puede comenzar con una conversación. Elige un momento para hablar con tu ser querido sobre las realidades que ambos enfrentan. Las necesidades de cuidados, las realidades financieras y tu propia capacidad para brindar cuidados deben ponerse sobre la mesa. Anima a tu ser querido a aclarar sus deseos y expresa tu deseo de respetarlos.
No es fácil hablar sobre el deterioro físico o mental. Tu ser querido puede mostrar resistencia si se siente avergonzado o teme perder el control de su vida. Pero si bien no es una conversación fácil, es posible que puedan ponerse de acuerdo sobre las metas importantes, como un objetivo compartido para que tu ser querido continúe viviendo de manera segura en casa.
Sugerencia: no demores esta conversación. Las preferencias de una persona e incluso su capacidad para expresarlas pueden deteriorarse a medida que la salud empeora. Conocer sus deseos con tiempo puede hacer que tu trabajo sea más fácil.
Además de los deseos de tu ser querido, también es importante pensar en qué tipo de ayuda necesitas y dónde obtenerla. Esto puede implicar más de lo que pensabas inicialmente y requerir mucha investigación. La prestación de cuidados puede abarcar desde tareas básicas del hogar y de aseo personal hasta proporcionar tratamientos médicos, la organización de cuidados a largo plazo y la navegación del sistema de atención médica.
La meta de la mayoría de las personas es continuar viviendo en casa, y esto puede plantear muchas preguntas para el cuidador. ¿Qué tareas puedes realizar tú mismo? ¿Se interpondrán tus debes laborales? ¿Deberías organizar entregas de comida? ¿Hay servicios de relevo disponibles para darte un descanso?
No hay un único lugar donde puedas encontrar las respuestas a todas estas preguntas. Pero puedes aprender mucho al explorar los recursos de AARP aquí mismo. También puedes consultar con una Agencia del Área sobre Envejecimiento, que puedes encontrar haciendo clic aquí (en inglés). Los grupos de apoyo para cuidadores, los lugares de culto, los terapeutas, los grupos de defensa para ciertas enfermedades y los centros locales para adultos mayores pueden permitirte ponerte en contacto con proveedores de servicios.
Por último, quiero enfatizar que los cuidadores deben cuidar de sí mismos. Sin embargo, sabemos que muchos no lo hacen.
No es bueno descuidar las necesidades básicas, como el sueño, la nutrición y el ejercicio. Relájate cuando puedas. Mantente conectado con amigos, actividades y organizaciones, como las instituciones religiosas. Obtén ayuda profesional si la necesitas.
La prestación de cuidados puede parecer una nueva experiencia difícil, pero a pesar de todos sus desafíos, más de 40 millones de personas en el país responden al llamado de brindar cuidados todos los días. Estas personas, al igual que tú, son la columna vertebral de la atención a largo plazo en nuestro país.
Un plan de cuidados puede ayudarte a tener éxito al proporcionar este servicio crítico.
Nancy LeaMond es la directora de Activismo y Compromiso de AARP, considerada ampliamente como una de las organizaciones de defensa de derechos más poderosas. Encargada de liderar los asuntos gubernamentales y las campañas legislativas, LeaMond tiene la responsabilidad de impulsar la misión social de la organización en nombre de las personas mayores de 50 años y de sus familias. También es directora de educación pública, voluntariado, alcance multicultural y participación, y dirige iniciativas importantes de AARP que incluyen apoyar a los cuidadores familiares a través de la defensa de derechos, la educación y los programas innovadores, y de expandir la presencia local de AARP en las comunidades de todo el país.