In English | Por mucho tiempo, los cuidadores familiares han trabajado arduamente en silencio, a menudo ignorados por los legisladores y los proveedores de servicios de salud a pesar del papel fundamental que desempeñan al ayudar a sus seres queridos a vivir con independencia.
Pero su situación está comenzando a cambiar. Las recientes medidas de política federal apuntan a una tendencia alentadora: cada vez más, el ejército invisible de 48 millones de cuidadores familiares está siendo reconocido por su papel integral en el panorama del cuidado de la salud.
En un desarrollo digno de mención, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) han propuesto que Medicare reembolse a los proveedores de atención médica por capacitar a los cuidadores familiares a partir del próximo año. Los CMS también han dicho a los hospitales que se espera que traten a los cuidadores familiares como socios activos en el proceso de alta y les informen sobre las necesidades de atención médica de un ser querido después de una hospitalización, como medicamentos y tratamientos en el hogar. Y en julio, los CMS anunciaron que probarán nuevas maneras de brindar cuidados a las personas con demencia, con un enfoque importante en apoyar las necesidades de los cuidadores familiares no remunerados.
Estas acciones se basan directamente en iniciativas que AARP ha promovido durante mucho tiempo en todos los estados a través de la ley CARE, que ha sido aprobada por 42 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico y las Islas Vírgenes de EE.UU. Y estas iniciativas están ocurriendo mientras el Departamento de Servicios Humanos y otros implementan una estrategia nacional para los cuidadores que recomienda 500 reformas estatales y federales para apoyar sus esfuerzos.
Además, se alinean con la orden ejecutiva de la Administración Biden de principios de este año, que comenzaría a aumentar el apoyo a los cuidadores que son empleados federales y militares. La orden también le pide al Departamento de Salud y Servicios Humanos que pruebe un nuevo modelo para el cuidado de la demencia.
Si bien estos acontecimientos no han captado grandes titulares, y se necesita mucho más, destacan un momento crucial: los responsables de establecer las políticas públicas de salud están finalmente empezando a reconocer la importancia de los cuidadores familiares y a considerarlos en los reglamentos que afectan el bienestar de sus seres queridos. En efecto, los cuidadores familiares se han convertido en proveedores de atención médica. Con poca o ninguna orientación, posiblemente necesiten:
- administrar inyecciones, bombas de infusión y otras formas complejas de administrar medicamentos.
- monitorear y tratar las incisiones posquirúrgicas, así como otras heridas que pueden requerir atención y manejo cuidadosos.
- operar ventiladores y equipo de alimentación por sonda, junto con elevadores, sillas de ruedas y camas de hospital.
- asegurarse de que sus seres queridos tomen sus medicamentos adecuadamente, lo que puede requerir estar al tanto de 10 o incluso más recetas en horarios variables.
Estas tareas se suman a sus responsabilidades como defensores y coordinadores de cuidados del paciente, además de manejar el aseo personal de su ser querido, las tareas domésticas y los mandados que requieren tiempo, dinero y energía.
El creciente reconocimiento de los cuidadores familiares refleja una cruda realidad: sin todo su trabajo no remunerado, el sistema de cuidados a largo plazo de Estados Unidos colapsaría. En dólares, el valor de este cuidado no remunerado es de $600,000 millones, según nuestro informe “Valuing the Invaluable” (Valorando lo invaluable), actualizado recientemente. Y el apoyo de estos cuidadores se necesita más que nunca. Las tendencias de largo alcance sugieren que un número creciente de personas requerirá atención en los próximos años.
Las investigaciones nos dicen que casi siete de cada diez personas en Estados Unidos que cumplen 65 años necesitarán algún día ayuda de otras personas para sobrevivir. En promedio, las mujeres necesitarán ayuda durante 3.7 años, y los hombres durante 2.2 años. Cerca de ocho de cada diez personas en ese grupo de edad están lidiando con dos o más enfermedades crónicas, como diabetes, artritis y enfermedades cardíacas. Y se proyecta que esa población casi se duplicará en el futuro, llegando a 88 millones para mediados de siglo.
Los cuidadores que apoyan a sus seres queridos con demencia enfrentan algunos de los mayores desafíos, y a menos que se produzca un avance médico, la población con problemas cognitivos va a crecer marcadamente. Se estima que 11 millones de personas en Estados Unidos ahora cuidan de alguien con demencia, y se espera que el número de cuidadores familiares de demencia se triplique para el 2050.
Por todas estas razones, agradecemos a los funcionarios de la Administración Biden y a los CMS por comenzar a mover los entes reguladores en una dirección positiva para la prestación de cuidados. El liderazgo bipartidista del Congreso también está comenzando a surgir, y nos alegró el anuncio en junio de que el caucus Assisting Caregivers Today (ACT, Apoyo a los cuidadores ahora) defenderá los asuntos relacionados con los cuidadores en el Congreso.
Este es un excelente ejemplo por parte de los representantes Debbie Dingell (D-Míchigan) y Jen Freedgans (R-Virginia), junto con los senadores Michael Bennet (D-Colorado) y Shelley Moore Capito (R-Virginia Occidental), quienes ayudaron a relanzar el caucus y demostraron que ambos partidos pueden trabajar en conjunto por el bien del pueblo.
Sin duda, tenemos mucho camino por recorrer. Los cuidadores familiares todavía necesitan mucha más ayuda, como orientación médica, apoyo financiero y ayuda de relevo que les permita tomar un descanso de sus agotadoras responsabilidades.
Pero la conciencia sobre estos temas está creciendo, y los periodistas serios están señalando la necesidad de respuestas políticas. “Ser una nación que envejece... significa convertirse en una nación de cuidadores, una nación que requiere un nuevo sistema de apoyo”, escribió Michelle Cottle recientemente en el New York Times.
Las soluciones deben ser equitativas y accesibles para todos, y deben diseñarse para beneficiar a las comunidades que históricamente no han recibido suficientes servicios. AARP espera colaborar con todos los sectores para promulgar soluciones sensatas que ayuden a los cuidadores familiares a brindar un servicio del que dependen millones de personas cada día.
Nancy LeaMond es la directora de Activismo y Compromiso de AARP, considerada ampliamente como una de las organizaciones de defensa de derechos más poderosas. Encargada de liderar los asuntos gubernamentales y las campañas legislativas, LeaMond tiene la responsabilidad de impulsar la misión social de la organización en nombre de las personas mayores de 50 años y de sus familias. También es directora de educación pública, voluntariado, alcance multicultural y participación, y dirige iniciativas importantes de AARP que incluyen apoyar a los cuidadores familiares a través de la defensa de derechos, la educación y los programas innovadores, y de expandir la presencia local de AARP en las comunidades de todo el país.