In English | Cuando Jim Mangi se convirtió en cuidador de su esposa, Kathleen Schmidt, enferma de Alzheimer, dice que era como muchos otros cuidadores.
"No estaba preparado en absoluto. No tenía ni idea", recuerda Mangi, de 75 años, quien es residente de Saline (Míchigan). "No sabía qué hacer y no sabía a quién acudir".
Hace hoy un año, el presidente Joe Biden anunció una amplia orden ejecutiva relacionada con los cuidadores para facilitar el trabajo de personas como Mangi. La orden reconoce que los cuidadores familiares son una prioridad nacional y pretende incluirlos y apoyarlos mejor a través de programas federales.
"Durante décadas, los cuidadores familiares han enfrentado dificultades para ayudar a sus seres queridos necesitados y han carecido de apoyo financiero y educativo", declaró Nancy LeaMond, directora de Activismo de AARP, en un comunicado con motivo del aniversario. "La Care Executive Order (Orden ejecutiva sobre el cuidado), emitida por la Casa Blanca hace hoy un año, supuso una oportunidad para cambiar de rumbo".
La orden ejecutiva se emitió tras la publicación de la primera estrategia nacional del Gobierno federal para apoyar a los 48 millones de cuidadores familiares de la nación y ha dado lugar a varias mejoras relacionadas con el cuidado apoyadas por AARP en el último año. Entre las mejoras se encuentran programas de atención domiciliaria para los veteranos y mayores esfuerzos para ayudar a los hospitales a colaborar con los cuidadores familiares cuando sus seres queridos reciben el alta.
Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid también están probando un nuevo modelo de atención para pacientes con demencia respaldado por AARP y diseñado para mejorar la experiencia de los cuidadores familiares como Mangi. La iniciativa pone a disposición de los pacientes con demencia un navegador de cuidados y acceso a una línea de ayuda las 24 horas, y ofrece formación y otros servicios de apoyo a los cuidadores, una ayuda que Mangi habría agradecido.
Dijo que pasó años "tambaleando e intentando averiguar cómo cuidar" de su esposa y "encontrando al azar recursos" que pudieran ayudarlo. Señaló que la educación de los cuidadores debe comenzar inmediatamente después del diagnóstico "porque ese período inicial de ansiedad y desesperanza a causa de no tener información es terrible".
Megan O'Reilly, vicepresidenta de Salud y Familia para Asuntos Gubernamentales de AARP, afirmó que la orden ejecutiva marcaba un "momento crucial" para los cuidadores, al poner en el punto de mira nacional el importante papel que los cuidadores familiares han desempeñado durante mucho tiempo para "sostener a sus familias". Según un informe de AARP del 2023, los cuidadores familiares aportan cada año unos $600,000 millones en trabajo no remunerado haciendo de todo, desde realizar tareas médicas hasta ayudar a preparar comidas y pagar facturas.
"Creo que, en muchos sentidos, la orden ejecutiva fue un catalizador para la acción federal", dijo O'Reilly. Por ejemplo, el año pasado, Medicare ultimó una norma respaldada por AARP que permite por primera vez pagar a los profesionales médicos por el tiempo dedicado exclusivamente a formar a los cuidadores familiares. También señaló la introducción de legislación bipartidista, como un proyecto de ley que permitiría a los cuidadores utilizar cuentas de ahorros para gastos médicos para pagar las facturas médicas de sus padres, y otras que ayudarían a los cuidadores a navegar el sistema de Medicare.
AARP sigue presionando a los legisladores federales para que aprueben la Credit for Caring Act (Ley de crédito para el cuidador), que establecería un crédito tributario federal de hasta $5,000 para ayudar a cubrir los gastos de bolsillo de los cuidadores. Y estamos luchando a nivel estatal y federal por políticas que permitan las licencias remuneradas por motivos familiares y de enfermedad y ayuda económica adicional para los cuidadores.
"A medida que nuestra nación envejece, debe ser una prioridad aún mayor proporcionar más apoyo a los cuidadores familiares, que a menudo gastan más de $7,200 de su bolsillo al año", dijo LeaMond, de AARP. "Esperamos seguir trabajando con la Administración, el Congreso y las legislaturas estatales de todo el país para seguir ofreciendo alivio a los cuidadores familiares".
Lee más sobre nuestro trabajo de defensa de los derechos de los cuidadores y conoce los recursos de AARP para ellos.
Natalie Missakian cubre temas relacionados con la política federal y estatal y escribe el blog de AARP Fighting for You Every Day. Anteriormente trabajó como periodista para el New Haven Register y para periódicos de publicación diaria en Ohio. También ha escrito para AARP Bulletin, el Hartford Business Journal y otras publicaciones.
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